Für viele junge Menschen mit Rheuma ist der erste Termin beim Erwachsenen-Rheumatologen auch gleich der letzte. Sie brechen ihre Therapie ab. Über die Gründe sprachen mehrere Jugendliche jetzt auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) – und zeigten eine Lösung auf.
Die Jugendlichen engagieren sich ehrenamtlich als „Peers“ für die Deutsche Rheuma-Liga. Sie helfen Gleichaltrigen, die ebenfalls an Rheuma erkrankt sind. Nun waren mehrere Peers zu Besuch beim DGRh-Kongress, der vom 6. bis 9. September 2017 in Stuttgart stattfand.
Der Hintergrund: Jedes Jahr wechseln rund 2.500 Jugendliche vom Kinder- zum Erwachsenen-Rheumatologen. Aus der Kinder-Rheumatologie kennen sie ein familienorientiertes Modell mit ausführlichen Besprechungen und umfangreichen Untersuchungen. Doch die Erwachsenen-Rheumatologen können nur viel weniger Zeit für das Gespräch einplanen. Viele Jugendliche haben das Gefühl, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen werden.
Hinzu kommt: Die Jugendlichen stehen mitten in der Pubertät. Viele lehnen ihre Krankheit ab oder ignorieren sie. Gleichzeitig lösen sie sich von ihren Eltern ab, die sich um alle Arzttermine gekümmert haben. Doch wer seine Therapie abbricht, wird später sehr wahrscheinlich unter Langzeitschäden leiden.
Auf dem DGRh-Kongress stellten die Jugendlichen das Projekt „Mein Rheuma wird erwachsen“ vor, das vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert wird. Kooperationspartner ist das Deutsche Rheuma-Forschungszentrum. Der Ansatz der Jugendlichen: Auf der einen Seite wollen sie die jungen Menschen mit Rheuma darauf vorbereiten, mehr Eigenverantwortung für sich zu übernehmen. Dazu gehört auch, sich um Termine zu kümmern und sich vorzubereiten. Auf der anderen Seite hoffen sie auf mehr Verständnis bei den Fachärzten – besonders beim ersten Termin.
Wenn beide Seiten mehr aufeinander zugehen, ist viel geschafft. Die Peers haben sich hohe Ziele gesetzt: Sie wollen, dass kein junger Mensch mit Rheuma seine Therapie abbricht.
Mehr Infos zum Projekt unter: https://mein-rheuma-wird-erwachsen.de